Дни осведомленности о редких заболеваниях
(2015–2016 гг.)

Цель проекта – познакомить жителей республики с лицами людей с редкими заболеваниями, приблизить жизнь редких людей к жизни обычных людей, задать импульс добра к «редким людям» через организацию фотовыставки.

Проект проводился в феврале 2015 и 2016 годов при поддержке Государственного Совета Республики Татарстан, Общественной Палатаы РТ, АНО «Ассоциации синдрома Ретта».

В рамках проекта были реализованы следующие мероприятия

В январе-феврале 2016 г. осуществлялась подготовительная работа: обсуждение даты и места проведения фотовыставки, вопросы технического сопровождения; состав участников мероприятия. Распечатка и закупка необходимых материалов для проведения фотовыставки и мастер-классов для детей. В ходе подготовки фотовыставки Благотворительным фондом «Окно в НАДЕЖДУ» совместно с АНО «Ассоциация содействия больным синдром Ретта» и Общественной палаты РТ проведена работа по рассылке официальных писем-приглашений участникам одноименного концерта «Редкое счастье жить», формирование списка участников и выступающих, публикация на сайте, проведено организационное мероприятие по аренде мультимедийного оборудования, организовано оформление площадки проведения мероприятия: техническое сопровождение, плакат с описанием мероприятия, материалы для проведения мастер-классов; размещение новостей на официальных сайтах партнеров проекта, рассылка анонса чрез СМИ, рассылка приглашений потенциальным участникам фотовыставки, аккредитация и организация работы СМИ.

28 февраля т.г. в ТРК «Южный» в холле 2-го этажа состоялась фотовыставка с фотографиями детей с редкими заболеваниями – с синдромом Ретта и Хантера, которая сопровождалась выступлением детских коллективных хоров, танцевальных и вокальных ансамблей г. Казань, а также мастер-классами от социально ориентированных некоммерческих организаций (СО НКО) в поддержку людей с редкими заболеваниями которые прошли, в рамках подготовки и проведения VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта, Конгресс готовится и пройдет при поддержке Президента Республики Татарстан Рустама Нургалиевича Минниханова.

В мероприятии приняли участие, а также выступили в приветственным словом депутат Государственного Совета РТ пятого созыва, Ректор Казанского государственного медицинского университета Алексей Созинов, член Общественной палаты Российской Федерации Татьяна Забегина, зам. главного врача по клинико-экспертной работе ДРКБ Гэльнур Клетенкова, руководитель кабинета «Мониторинг редких болезней» ДРКБ Светлана Волгина, председатель Правления Ассоциации содействия больным синдромом Ретта Ольга Тимуца.

Участники торжественного мероприятия смогли услышать концерт с участием детских музыкальных хоров и солистов музыкальной школы № 22. Концерт сопровождали клоуны и медведь – символ редких заболеваний. Также сотрудниками БФ «Окно в Надежду», БФ «Детские Домики» были подготовлены и проведены мастер-классы с участием волонтеров-студентов Казанского ГМУ, а также Творческого союза художников России в Республике Татарстан. Были проведены следующие мастер-классы: мастер-класс по созданию фигур из воздушных шаров, созданию игрушек и поделок из цветной бумаги, создание аквагрима, Родителям детей с редкими заболеваниями, которые пришли на праздничное мероприятие, были вручены подарки и цветы. Волонтеры Фонда всех посетивших гостей угощали шоколадом и конфетами.

В рамках реализации проекта с целью проведения фотовыставки и мероприятия по привлечению внимания и средств общественности, необходимых для детей с редкими заболеваниями 29 февраля т.г. при поддержке Государственного совета Республики Татарстан и Общественной палаты Республики Татарстан в зале графики Галереи современного искусства при Государственном музее изобразительных искусств Республики Татарстан состоялась однодневная благотворительная выставка картин татарстанских художников «Редкое счастье жить».

В мероприятии приняли участие депутаты Государственного совета Республики Татарстан, главный врач Детской республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан, депутаты Горсовета г. Казани, представители Казанского ГМУ, а также представители Творческого союза художников России в Республике Татарстан.

На выставке было представлено 50 работ 12 именитых и начинающих художников Татарстана, это – графика, пейзажи, Казанский Кремль и натюрморты. Благотворительный проект организован при поддержке Государственного Совета республики, Общественной Палаты Татарстана, Творческого союза художников России в Республике Татарстан и Государственного музея изобразительных искусств Республики Татарстан.

Март-апрель 2016 г. Подготовка к проведению Мирового Конгресса по синдрому Ретта и проведение в рамках нее более масштабной фотовыставки: обхват не только детей с определенным редким заболеванием, но объединить всех детей с редкими заболеваниями. Организация масштабной фотовыставке в 0 день Конгресса (12 мая): вопросы взаимодействия со СМИ, привлечение некоммерческих организаций к участию в выставке и переписка с ними. Руководителем проекта велась работа по переписке с участниками, родителями, партнерами Конгресса. Также велись переговоры с арендодателями, вопросы монтажа и демонтажа конструкций для фотографий. Участие в подготовке мастер-классов для детей во время Конгресса: планирование необходимых материалов, переписка с участниками мастер-классов. Также велась работа по поддержке связи с волонтерскими организациями по обсуждению и подготовке к встрече и проведение обучающих семинаров для волонтеров, которые будут задействованы в Мировом Конгрессе по синдрому Ретта, в том числе и в проведение фотовыставки. Фотовыставка прошла в 0 день Конгресса (12 мая). В мероприятии приняли участие председатель организационного комитета по синдрому Ретта, ректор Казанского ГМУ А.С. Созинов, главный врач ДРКБ Р.Ф. Шавалеев, представители некоммерческих организаций в том числе и из города Москвы (Союз пациентов и пациентских организаций, общественная организация «Хантер синдром»).

Другие проекты и программы фонда