Новости

В фонде с 1-12 июня при поддержке МБОО "Хантер-синдром" и при участии АНО "Ассоциация синдрома Ретта" в рамках программы «Особые Родители - Особый Ребёнок» прошли социально-реабилитационные мероприятия и консультации для родителей детей с редкими заболеваниями (синдром Хантера и др. формы МПС, синдром Ретта, синдром Ангельмана и др.ред. и ген. заболевания), приуроченные ко Дню Защиты Детей. Первые групповые занятия с психологом и арт-терапевтом состоялись 1 и 4 июня. Индивидуальные консультации и занятия с педагогом и психологом прошли с 4-12 июня.

19 мая перед студентами психологического факультета КИУ (ИЭУП) им. В.Г. Тимирясова выступил Вадим Викторович Аржаков - победитель конкурса "Благотворитель года - 2017" в номинации "Гражданин Благотворитель".

Лекция состоялась в рамках курса "Основы проектной деятельности", гость рассказал студентам о таких понятиях, как "гражданское общество", "социальное проектирование", "добровольчество" и "самоорганизация граждан". "Первым моим проектом считаю создание молодежного клуба на предприятии в 1976 году", а основным, "самым большим проектом моей жизни назову создание и работу благотворительного фонда "Окно в надежду", который недавно отметил свое 20-летие". "Чтобы заниматься социальным проектированием, мало одного желания. Необходимо четко уяснить для чего нужен тот или иной проект, определить свое место в нем". В аудитории обсудили работы студентов, первых защитивших свои проекты по изучаемой дисциплине, В.В. Аржаков дал свою оценку некоторым из них, ответил на вопросы участников встречи.

12 мая состоялись встреча родителей и занятия для детей в рамках программы фонда "Особый родитель и особый ребенок".

Они стали возможными благодаря пожертвованиям, собранным на мероприятии, посвященном 20-летию фонда (17 апреля). В программу включаются новые семьи, так в мае к нам присоединилась новая участница - Оксана. На фото - постоянные наши подопечные - мама Лейсан и дочь Камила. Активная жизненная позиция, оптимизм, доброжелательность, жизнелюбие и невероятная энергия - неотъемлемые качества этих двух прекрасных участниц проекта. А еще у них рождаются собственные идеи и проекты, желаем им, чтобы они у них воплотились в жизнь!

Сбор пожертвований на мероприятии фонда 17 апреля составил 47500 рублей.

Деньги были изъяты из куба, составлен акт, директор фонда Глеб Аржаков перечислил пожертвования на счёт фонда. Деньги будут направлены на продолжение реализации программы фонда «Особый родитель - особый ребёнок». Следующее занятие состоится 12 мая 2018 г. на базе "Созвездие талантов" КИУ им.В.Г. Тимирясова (ул. Московская, 42). К программе присоединяются 4-е новые семьи.

17 апреля фонд отметил свое 20-летие в кругу друзей. Мероприятие прошло в театре "Сдвиг" и включило Торжественную часть - Публичный отчет фонда о деятельности и вкладе в развитие в Гражданского общества, Продажу картин татарстанских художников и сбор средств на проекты фонда, в подарок гостям - среди которых - представители власти, бизнеса, некоммерческого сектора, попечители фонда и его подопечные - был дан спектакль камерного театра "Сдвиг" по мотивам пьесы Ясмины Реза "ART".

С приветственным словом к собравшимся обратилась министр труда, занятости и социальной защиты РТ Эльмира Зарипова, подчеркнувшая последовательность направления и результативность работы Фонда. А в заключительном выступлении председателя Общественной палаты РТ Анатолия Фомина была отмечена высокая общественная активность и значение фонда для республики. Всего в мероприятии приняли участие 90 человек. Среди них члены Общественной палаты РТ Владимир Вавилов - руководитель Фонда Анжелы Вавиловой, Асия Тимирясова - ректор Казанского инновационного университета им. В.Г. Тимирясова, Кузьма Морозов - директор продюсерского центра «Иман», член Молодежного правительства РТ художник Екатерина Манько, заслуженный деятель искусств РТ и известный кинематографист Николай Морозов, а также подопечные фонда, попечители, благотворители, волонтеры, представители общественных объединений; органов власти, организаций города, средств массовой информации. В ходе встречи коллектив благотворительного фонда «Окно в Надежду» был награжден Почетной Грамотой министерства труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан «За активную работу по созданию условий для социализации и интеграции в общество детей и взрослых инвалидов с множественными нарушениями развития» и Благодарственным письмом от Общественной палаты Российской Федерации «За большой вклад в развитие гражданского общества и в связи с 20-летием со дня создания».

Приветственное слово: Зарипова Эльмира Амировна – министр труда, занятости и социальной защиты РТ

«Такое ощущение, как будто не было этих 20 лет. Свежи в памяти первые шаги фонда -1998 год, 2002 год... В то время начинался Конкурс социальных проектов, когда мы в принципе не знали, что такое социальное проектирование. Это было новым направлением, но, мы понимали, осознавали его значимость Сегодня об этом говорят в масштабах России и мы уже хорошо знаем, что такое проектная деятельность. Так получается, что за каждым благотворительным случаем стоит история конкретной семьи, конкретного ребенка. В данном случае, Фонд «Окно в НАДЕЖДУ» вырос за рамки семьи, стал международным. Есть база данных, есть мероприятия, подтверждающие этот статус, но, пожалуй, не это главное. Главное в том, что люди, работающие в Фонде дали надежду и веру семьям, что все может быть по-другому. Важна позиция мамы и папы, дедушек и бабушек - всех близких людей. И жалость этим людям не нужна. Необходима конкретная помощь, внимание и забота. Хочу пожелать Фонду, Ольге Вадимовне Тимуце, всей семье, всем соратникам крепкого здоровья. Не желаю терпения, этого не надо. Желаю энергии и конечно же веры. Веры в то, чем занимаетесь, веры в то, что все получится, что будет хорошо, так как вы этого хотите. Счастья, процветания, всего самого хорошо и долгих лет жизни и деятельности.От имени мини стерства труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан коллективу благотворительного фонда «Окно в НАДЕЖДУ» позвольте вручить почетную грамоту «За активную работу по созданию условий для социализации и интеграции в общество детей и взрослых инвалидов с множественными нарушениями развития». За этими, казалось бы, сухими формулировками, стоит ваш ежедневный кропотливый труд. Низкий вам поклон и наше партнерство, безусловно, будет продолжено и в дальнейшем».

Заключительное слово: Фомин Анатолий Алексеевич – председатель Общественной палаты РТ

«Добрый день, дорогие друзья! История благотворительного Фонда «Окно в НАДЕЖДУ», раскрытая в сухих цифрах и фактах результатов его деятельности, в эмоциональных кадрах ролика о подопечных фонда, впечатляют и не требуют лишних слов. Следует горячо поблагодарить людей, которые многие годы работали и работают в фонде, низко поклониться за их подвижнический труд, за то, что отдают душу этой важной и нужной деятельности. Сегодня в республике немало фондов, но некоторые из них выделяются особо. Это фонд Анжелы Вавиловой, которому недавно отмечали 15-летие. Сегодня свои 20 лет встречает фонд «Окно в НАДЕЖДУ». Люди, занимающиеся этими фондами, работают и в общественной палате республики, вкладывают душу в выбранное ими дело, отдают свое сердце людям. Спасибо, дорогие друзья, низкий вам поклон. Вручая фонду «Окно в НАДЕЖДУ» благодарность «За большой вклад в развитие гражданского общества и в связи с 20-летием со дня создания», хочу отметить, что ее подписал секретарь Общественной палаты РФ, известный теперь телеведущий Фадеев Владимир Александрович. И, надеюсь, фонду пригодится наш памятный подарок - уникальная книга о Татарстане. В ней отражена вся история земли, на которой мы трудимся и живем, здесь есть и меценаты, и благотворители. Традиции продолжаются».

Тимуца Ольга Вадимовна – учредитель и попечитель благотворительного фонда «Окно в Надежду», член Общественной палаты РТ

«Сегодня мы представили отчет о деятельности фонда «Окно в НАДЕЖДУ» за 20 лет. Это первый публичный отчет фонда за все время его работы. Наша работа у всех на виду и мы благодарны всем, кто нас понимает и помогает, кто принял наше приглашение и смог разделить с нами радость сегодняшнего общения. Когда мы обсуждали, какой же вклад нашего фонда в общее дело, в денежном выражении он оказался не соизмерим с другими. Но, это наш посильный вклад, вклад в развитие институтов гражданского общества. Фонд развивает проектную деятельность все 20 лет, создавая модели развития для самых сложных инвалидов и членов их семей. Спасибо за приветствие и постоянную поддержку министру труда, занятости и социальной защиты Эльмире Амировне Зариповой, председателю Общественной палаты республики Анатолию Алексеевичу Фомину за принятие наших гражданских инициатив. Хотелось бы отметить многих, кто разделяет наши взгляды и убеждения на деятельность, направленную на поддержку и помощь детям и взрослым с ограниченными возможностями и членам их семей. И от имени попечителей и основателей фонда выражу благодарность людям, без которых не получилось бы наше торжество. Это наш давний друг и помощник Михаил Волконадский - директор театра «Сдвиг», руководитель резиденции Константина Хабенского в Казани. А также, ведущий мероприятия – Зульфат Зарипов, актер Татарского Государственного Театра Драмы и Комедии им К.Тинчурина».

17 февраля 2018 г. в фонде завершился проект " Особые родители и особый ребенок: семинары тренинги по принятию проблемы и адаптации к сложившимся условиям» в рамках программы "Особый родитель - особый ребенок".

В нем приняли участие 6 родителей подростков и взрослых детей с ментальными проблемами и множественными нарушениями. Волонтерам и партнерам проекта были вручены "Благодарственные письма": https://ieml.ru/news/12890/

Благотворителем года - 2017 в номинации "Гражданин БЛАГОТВОРИТЕЛЬ" стал основатель фонда "Окно в надежду" Вадим Викторович Аржаков.

Вадим Викторович Аржаков

В 1998 году В.В. Аржаков разработал стратегию деятельности, подготовил учредительные документы, оформил регистрацию «Детского благотворительного фонда поддержки, участия и помощи «Окно в НАДЕЖДУ» (ныне «Благотворительный фонд «Окно в надежду»), где работал на безвозмездной основе бухгалтером, директором общественной службы информации, ныне - член Попечительского совета. Основа деятельности фонда - решение проблем социализации низкофункциональных инвалидов, их опекунов и членов семей через развитие информационного поля, разработку и реализацию социальных проектов.

Работая в Министерстве социальной защиты РТ (1999-2004), основное внимание уделял организации взаимодействия с общественными организациями. Инициировал и принимал непосредственное участие в осуществлении республиканского проекта по оздоровительной верховой езде. Разработал проекты документов по запуску конкурса социально значимых проектов «Общественная инициатива». Апробировал создание общественного совета при министерстве. Он один из создателей Елабужского центра развития добровольчества «Волонтёр». Участвовал в научно – практических конференциях и семинарах, является автором докладов, научных работ и методических материалов.

В период работы в исполкоме ТРО ВПП «Единая Россия» до выхода на пенсию (2004-2014), результативно работал над разработкой и осуществлением партийных и социальных проектов. Совместно с ТРО ВОИ – «Республиканский форум «Кино без барьеров», союзом кинематографистов РТ – «Наше кино», с ОО «Боевые подруги» - «Встреча поколений» и другие. Вносил личные средства в осуществляемые проекты.В 2013 году Распоряжением Президента РТ от 20.08.13 № 404 В.В. Аржакову объявлена благодарность Президента РТ «За многолетнюю плодотворную работу на благо Республики Татарстан и значительный вклад в развитие институтов гражданского общества».

Сегодня основатель фонда – пенсионер и ветеран труда. Идеология, изначально заложенная им в структурную работу нашей организации, 20 лет является основой фонда. И в настоящее время Вадим Викторович является важным звеном рабочего процесса: выдвигает идеи, направляет, советует, разъясняет, как поступить, как наладить взаимодействие, какое принять решение. Его участие выражается в грамотно подготовленных документах, помощью в организации мероприятий, личном примере. Он всегда в центре событий организации и знает всех подопечных фонда, его помощников и единомышленников.

14.12.2017 прошла Редкая Елка в КидСпейс в Казани для детей с редкими заболеваниями!

Огромное спасибо коллективу самого лучшего детского города профессий!!! Прекрасная праздничная атмосфера, Дед Мороз и Снегурочка, внимание персонала, индивидуальный подход к каждому ребенку! Счастливые глаза детей и их родителей - самое главное для организаторов. Спасибо за подарки «Коза-Дереза (фермерская лавка)» и фонд «Окно в надежду».

Встречи «Особый ребенок - особый родитель» (июнь-декабрь 2017 гг.)

Цель проекта - восстановление и обучение социально-коммуникативным навыкам, необходимых для приобретения и сохранения эмоциональной стабильности семьи, где родился, живет и взрослеет «особый» ребенок (особый человек).

20.05.2016 г. в Казани прошел VIII Мировой Конгресс по синдрому Ретта

Мировой конгресс по синдрому Ретта впервые прошел в России. Ранее, в 2011 г. в Казани уже проводилась конференция по синдрому Ретта, которая… Справка о конференции по синдрому Ретта: проходила 16-17 сентября 2011 г., собрала 250 человек, в ней приняли участие спикеры из 7 Европейских стран, 27 родителей детей с синдромом Ретта, 3 ребенка с синдромом Ретта из 19 городов России. Конференция прошла при поддержке Президента РТ Р.Н. Минниханова, при участии Мэра Казани И.Р. Метшина. За время конференции было проведено 3 секции, 2 круглых стола, 1 мастер-класс.

Конгресс, который прошел 13-17 мая в Казани – более масштабное мероприятие. В программе Конгресса:

  • Научное направление – Открытые лекции, симпозиумы для ученых по редким заболеваниям;

  • Практическое направление для врачей - 3 секции по редким заболеваниям и 3 секции по синдрому Ретта, «Школа для врачей по редким заболеваниям»;
  • Практическое направление для специалистов реабилитационных центров и педагогов специальных (коррекционных) школ – 1 секция и 2 круглых стола;

Школа для родителей:

  • Родители посещали любые заседания конгресса – научные, практические - для специалистов и т.д.
  • Для родителей был организован специальный отдельный день на площадке ДРКБ, где прошли встречи (консультации) со спикерами, лекции по актуальным темам, а также дискуссионная площадка, на которой модераторами выступилли сами родители.

В нулевой день конгресса – 12 мая - состоялось открытие выставки «НКО, работающие в сфере здравоохранения».

В последний день конгресса прошел круглый стол в хосписе на тему «СМИ, волонтерские и некоммерческие организации о тех, кого нельзя вылечить».

Социально-культурная программа (Открытие конгресса в Эрмитаже и Прием в Ратуше – закрытие конгресса).

Научный комитет представлен учеными из Австралии, Японии, США, Великобритании, Франции, Нидерландов, Италии, Израиля, России.

Приехали ученые, специалисты и родители из 17 стран мира, всего около 50 гостей. Было зарегистрировано 400 специалистов только из сферы здравоохранения, порядка 100 семей (200 родителей, приезжали парами, некоторые – семьями из 4 человек, с бабушками-дедушками и т.п.) из 52 регионов России, 45 детей с синдромом Ретта. Всего было 650 участников.

30.04.2016 г. 13-17 мая 2016 г. в г. Казани пройдет VIII Мировой Конгресс по синдрому Ретта

Цель Конгресса: организуемый научно-практический форум направлен на более близкое ознакомление с многоаспектной проблематикой синдрома Ретта и других редких заболеваний. Объединяя на одной площадке в течении 5 дней ученых, специалистов и родственников детей и взрослых с синдромом Ретта, мы стремимся донести идею всеобщего участия и заинтересованности, важности скоординированности действий в улучшении качества жизни «редких» граждан России и людей со всего мира!

15.04.2016

Группа компаний «Смайл» победитель республиканского конкурса «Благотворитель года – 2015» в номинации «Доброе дело»

15.04.2016

Сотрудники ГК «Смайл» провели благотворительную акцию «Мастерилка» в детском хосписе

02/03/2016 НОВЫЕ САНПИНЫ: ТОНКОСТИ ОРГАНИЗАЦИИ ОБУЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С РАС

В связи с принятием санитарно-эпидемиологических требований к организации обучения обучающихся с ОВЗ (СанПиН 2.4.2.3286-15 для обучающихся с ОВЗ, далее – СанПиН) возникают вопросы по организации обучения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Возможности реального применения нового СанПиНа для организации обучения детей с РАС комментирует юрист Правовой группы Центра лечебной педагогики Елена Заблоцкис.

Исходя из СанПиНа, дети с РАС могут обучаться только в условиях инклюзии. Однако надо понимать, что инклюзия – это не только обучение в среде сверстников без ОВЗ. Инклюзией считается и включение детей с определенными нарушениями развития в среду сверстников с иными нарушениями (отличными от нарушений этих детей), но имеющих сходные образовательные потребности. Обучение в среде сверстников без ОВЗ, исходя из федерального государственного образовательного стандарта (ФГОС) начального общего образования обучающихся с ОВЗ (Приказ Минобрнауки России от 19.12.2014 № 1598), предлагается для обучения ребенка с РАС по 1-му варианту образовательной программы для обучающихся с РАС.

Второй вариант программы также может реализовываться в среде сверстников без ОВЗ. Однако возникает организационный вопрос. Обучение в начальной школе по 2-му варианту программы для детей с РАС предполагает пролонгированные сроки: 5 и 6 лет. Как школа будет обеспечивать обучение в среде сверстников без ОВЗ, если программа их обучения рассчитана на 4 года?

Обратимся к Порядку организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам – образовательным программам начального общего, основного общего и среднего общего образования (Приказ Минобрнауки России от 30.08.2013 № 1015). Согласно его нормам учащиеся с РАС, интеллектуальное развитие которых сопоставимо с задержкой психического развития, могут обучаться совместно с учащимися с задержкой психического развития, а учащиеся с РАС, интеллектуальное развитие которых сопоставимо с умственной отсталостью, могут обучаться совместно с обучающимися с умственной отсталостью, но не более одного ребенка в один класс.

Если сопоставить нормы Порядка с требованиями СанПиНа, то получается, что ребенок с РАС по 2-му варианту образовательной программы для детей с РАС может обучаться в классе для детей с ЗПР (СанПиН предусматривает, что класс для детей с ЗПР по 2-му варианту программы составляет не более 12 обучающихся, что соответствует требованиям к общей наполняемости класса при включении в него обучающихся с РАС). Отметим также, что обучение детей с ЗПР по 2-му варианту образовательной программы в соответствии с федеральными стандартами предусмотрено в течение 5 лет за счет введения первого дополнительного класса. Это также подтверждает цель законодателя: ребенок с РАС по 2-му варианту программы включается в класс для детей с ЗПР (обеспечиваются пролонгированные сроки обучения).

Что касается 3-го варианта образовательной программы для детей с РАС, то сопоставление норм Порядка и СанПиН предполагает включение ребенка с РАС в класс обучающихся с умственной отсталостью (с легкой умственной отсталостью – интеллектуальными нарушениями). Требования к общей наполняемости класса для обучающихся с легкой умственной отсталостью – не более 12 обучающихся. При включении в такой класс ребенка с РАС требования к общей наполняемости ужесточаются: не более 9 обучающихся в классе. Обучение также предполагает пролонгированные сроки и для обучающихся с умственной отсталостью, и для обучающихся с РАС (в соответствии с федеральными стандартами).

Аналогично получается вывод и об обучении детей с РАС по 4-му варианту образовательной программы. Ребенок с РАС в таком случае включается в класс для детей с умственной отсталостью (умеренной, тяжелой, глубокой, тяжелыми и множественными нарушениями развития) – не более 5 обучающихся в классе.

Таким образом, включение ребенка с РАС в обычный класс реально осуществимо только при наличии заключения ПМПК об обучении по 1-му варианту образовательной программы для обучающихся с РАС. При этом СанПиН устанавливает ограничения общей наполняемости класса: не более 20 обучающихся при включении в класс одного обучающегося с РАС, не более 15 – при включении в класс двух обучающихся с РАС.

В остальных случаях инклюзия может быть иного характера. В класс для детей с ЗПР включаются не более двух обучающихся с РАС с заключением ПМПК об обучении по 2-му варианту образовательной программы для детей с РАС. Такой класс может быть организован в обычной школе. Дети с РАС по 3-му варианту включаются в класс для детей с умственной отсталостью (с легкой умственной отсталостью – интеллектуальными нарушениями), а по 4-му варианту – в класс для детей с умственной отсталостью (умеренной, тяжелой, глубокой, тяжелыми и множественными нарушениями развития) при соответствующих заключениях ПМПК.

Необходимо отметить, что при наличии ресурсов и желания регионы могут организовывать обычные классы с численностью 12 обучающихся, в которые включать детей с РАС по 2-му варианту. Однако представить это в реальности трудно.

Источник: http://www.osoboedetstvo.ru/post/2016/02/novye-sanpiny-tonkosti-organizacii-obucheniya-detey-s-ras

26.02.2016 г. Дни осведомленности о редких заболеваниях

Благотворительный фонд "Окно в НАДЕЖДУ" в партнерстве с Автономной некоммерческой организацией «Ассоциация содействия больным синдром Ретта» при поддержке Государственного Совета Республики Татарстан и Общественной палаты Республики Татарстан проводит ДНИ осведомленности о редких заболеваниях, мероприятия стали возможными при поддержке Кабинета Министров Республики Татарстан в рамках проекта «Дни осведомленности о редких заболеваниях».

С целью познакомить жителей республики с лицами людей с редкими заболеваниями, приблизить жизнь редких людей к жизни обычных людей, 28 февраля 2016 года будет проведена фотовыставка с фотографиями детей с редкими заболеваниями – с синдромом Ретта, концерт детских коллективов и мастер-классы в ТРК «Южный» в холле 2-го этажа. Мастер-классы от социально ориентированных некоммерческих организаций (СО НКО) в поддержку людей с редкими заболеваниями который проходит, в рамках подготовки и проведения VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта, Конгресс готовится и пройдет при поддержке Президента Республики Татарстан Рустама Нургалиевича Минниханова.

12.10.2015 г. IV Международный форум «Каждый ребенок достоин семьи»

С 12 по 15 октября в Москве проходит IV Международный форум "каждый ребенок достоин семьи", организованное фондом помощи детям "Обнаженные сердца".

Основная задача форума – предоставить площадку для общения и обмена опытом российским специалистам, представителям родительских организаций, государственным чиновникам, родителям, а также экспертам, знакомым с международным опытом работы с людьми с особенностями развития. Среди тем выступлений и мастер-классов этого года – поддержка родителей воспитывающих маленьких детей с расстройствами аутистического спектра, системная поддержка семьи с особым ребенком, а также приемных семей, как справляться с поведенческими трудностями у подростков с аутизмом, как добиться прав для ребенка и другие.

В работе форума принимают участие директор фонда Морозова О.Н. и учредитель О.В. Тимуца.

12 октября О.В. Тимуца выступила на круглом столе с участием Н. Водяновой и зам.министра образования и науки РФ В. Кагановым.

10.07.2015 г. Очередное заседание оргкомитета Мирового Конгресса по синдрому Ретта

Заседание в формате круглого стола прошло пои участии члена Совета Федерации Федерального собрания Российской Федерации В. И. Круглого, председателя комитета по социальной политике Госсовета Республики Татарстан С.М. Захаровой, заместителя Премьер-министра Республики Татарстан В.Г. Шайхразиева, министра здравоохранения РТ А. Ю. Вафина, представителей министерств образования и науки, труда, занятости и социальной защиты, молодежи и спорта Республики Татарстан, членов Общественной палаты Республики Татарстан, научных работников и специалистов сфер здравоохранения и социальной работы, пациентских благотворительных организаций, членов оргкомитета Конгресса.

На заседании Круглого стола обсуждались вопросы реализации плана по подготовке к Конгрессу и взаимодействию организационного комитета с научным комитетом, государственными органами власти, благотворителями и спонсорами, родителями, иностранными организациями, партнерами.

Директор Ассоциации Ольга Тимуца познакомила присутствующих с отчетом работы оргкомитета с момента последнего заседания (28 апреля): формирование научного комитета; разработка сайта и брендинга конгресса, бюджет конгресса, деятельность ассоциации, видение роли республики в конгрессе.

Заседание прошло в формате живой дискуссии и активном обсуждении.

В. Г. Шахразиев отметил, что задача конгресса - гораздо глубже, нежели проведение мероприятия. И это так. "Сегодня в России нет специализированных центров для пациентов с редкими заболеваниями"- заявил В. И. Круглый. Гость Татарстана отметил, что Казань и республика обладает большим потенциалом и необходимыми ресурсами, это безусловно передовой регион. Создание центра для людей с редкими заболеваниями в России сегодня очень важный вопрос, отметила С. И. Захарова.

Участники заседания единодушны во мнении, что конгресс необходим для широкого круга общественности - ученых, специалистов, родственников пациентов, волонтеров. И только двигаясь вместе можно приблизиться к цели - улучшению качества жизни и здоровья людей с редкими заболеваниями. Как в девизе конгресса: Объединив усилия, поднимемся выше мечты!

12.05.2015 г. Обратный отсчет времени до Мирового Конгресса по синдрому Ретта (13-17 2016, Казань)

11 мая 2015 года на площади стадиона Казань-Арена стартовал Казанский легкоатлетический марафон. Всех желающих покорить 42,195 км и 21,097 км ждал пробег по красивейшим улицам столицы Татарстана. Этот марафон прошел в новом современном формате, формате шоу и удовольствия от бега для всех. Еще одна дистанция для желающих попробовать силы в марафонском беге – 5 км.

В рамках 5-километровой дистанции пробежали спортсмены в поддержку детей с синдромом Ретта. Важно отметить, что группу поддержки составили самые разные люди – студенты, выпускники и преподаватели КГМУ, во главе с ректором А.С. Созиновым, студенты архитектурно-строительного университета, руководители и члены общественных организаций СПИПОРЗ (Москва), БФ «Окно в НАДЕЖДУ», МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера», члены Общественной палаты РТ. Ректор КГМУ. Председатель организационного комитета Конгресса по синдрому Ретта Созинов А.С. на церемонии награждения по результатам 5-км пробега сказал: Хочу обратить ваше внимание на акцию в акции. Казанский медицинский университет бежал сегодня в поддержку детей с редкими заболеваниями. Ровно через год в Казани пройдет Всемирный Конгресс по синдрому Ретта. Таких детей не много, но они ждут нашей помощи. Обратите внимание – эти дети сегодня тоже победители! Пожалуйста, поддержите нашу акцию, и вы поддержите детей с болезнью Ретта!

На финише в небо полетели яркие желтые и фиолетовые шары, как символ организаций, поддерживающих людей с редкими заболеваниями, а победителей встречали с медалями Марафона и флажками Ассоциации синдрома Ретта.

29.04.2015 г. Заседание организационного комитета Мирового Конгресса по синдрому Ретта

28 апреля в Казанском государственном медицинском университете состоялось расширенное заседание инициативной группы по проведению Мирового конгресса по синдрому Ретта в Казани, который запланирован на май 2016 года, сообщает дирекция сайта КГМУ.

В рамках заседания были рассмотрены вопросы формирования оргкомитета, план мероприятий, текущее положение дел в исследованиях синдрома Ретта в мире и в России, о реабилитационном центре для детей с этим синдромом в России.

По словам директора АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» Ольги Тимуца, конгресс не будет носить сугубо научный характер, он даст возможность собрать всех заинтересованных людей для обсуждения имеющихся проблем и привлечения внимания общества к людям с редкими заболеваниями.

В работе конгресса примут участие ученые, врачи, семьи с детьми, лидеры общественного мнения, звезды спорта и эстрады, представители органов власти. Предполагается приезд более тысячи человек со всего мира.

Подчеркнув важность повышения качества врачебной помощи, ректор КГМУ Алексей Созинов отметил, что Казанский государственный медицинский университет не случайно выбран местом проведения конгресса. В 2014 году в вузе состоялось 100 мероприятий российского и международного уровня.

02.04.2015 встреча со студентами Казанского ГМУ

Сегодня, 2 апреля, в рамках рабочего визита в Казань руководителей Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Снежаны Митиной и Татьяны Нестеровой, а также фотографа Дарьи Хубецовой, состоялась встреча со студентами Казанского ГМУ.

Участники секций «Социальная работа, социальная защита, социальное обслуживание», «Социальная работа в здравоохранении» и «Экономика и управление в социальной сфере» Российского молодежного медицинского форума студентов и молодых ученых «Великая победа» познакомились с фотопроектом «Редкое счастье жить».

Творческая встреча началась со знакомства с пациентами с редкими заболеваниями. Куратор фотопроекта – заместитель председателя комиссии Общественной палаты РТ, руководитель «Ассоциации синдрома Ретта», Ольга Тимуца, рассказала, что согласно российскому законодательству, редкими считаются заболевания, встречающиеся 1 на 10 000 случаев. Именно поэтому, в практике врача или специалиста социальной работы, не часто можно встретить человека, страдающего редким заболеванием. Вместе с тем, эта тема становится все более актуальной в связи с тем, что ни один человек, ни одна семья сегодня не застрахована от появления у них ребенка с редким заболеванием. Как и чем живут такие дети и взрослые, как с ними общаться, как помочь решать проблемы – об этом был сегодняшний разговор. Дарья Хубецова рассказала студентам о том, как она впервые познакомилась с «редкими пациентами», как начинала снимать детей с особыми потребностями и как проходит процесс их фотосъемки. Фотосессия с девочками с синдромом Ретта и мальчиками с синдромом Хантера, были особенными. Иногда достаточно поставить ребенка в непривычную для него ситуацию (конечно, не противопоказанную ему в связи с особенностями здоровья, например, не направлять яркий свет в глаза и т.д., а, допустим, посадить родителей не рядом, а за спиной у ребенка или гораздо дальше привычного ощущения близости), и уже можно добиться новых эмоций, жестов и желания проявить себя, показать себя в другом ракурсе. Это в очередной раз доказывает, что особые дети – такие же личности, со своим мировоззрением, своими интересами, которые мы должны распознать, уважать и помочь им адаптироваться в жизни. Интересным был рассказ о встрече с известным во всем мире современным оратором, мотиватором Ником Вуйчичем, который выступил на прошлой неделе в Москве, и, на которой, присутствовала фотограф Дарья.

Снежана Митина подчеркнула важность подготовки специалистов по социальной работе, которые работают с детьми редкими заболеваниями и их родителями. В конце встречи гости вручили активным студентам-волонтерам, участникам фотовыставки в ТРК «Южный», организованной фондом во всемирный день редких заболеваний 28.02.2015 г., маленьких фиолетовых мишек – символа редких пациентов, на удачу, везение и счастье.

28.02.2015 г. Фотопроект "Редкое счастье жить"

Сегодня 28 февраля 2015 г. во Всемирный день редких болезней Благотворительным фондом «Окно в НАДЕЖДУ», АНО «Ассоциации синдрома Ретта» и Общественной Палаты РТ, провел фотовыставку «Редкое счастье жить», в рамках проекта «Редкое счастье жить (редкие дети – редкие фото).

Главная цель фотопроекта – повысить осведомленность общества в целом и тех, от кого зависят решения, о проблеме редких болезней и том, как они влияют на жизнь пациентов.

С приветственным словом выступили ректор Казанского ГМУ А.С. Созинов, член Общественной Палаты РТ Тимуца О.В., профессор кафедры пропедевтики детских болезней Волгина С.Я. и заместитель главного врача по педиатрии ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗ РТ Клетенкова Г.Р.

На фотографиях можно увидеть девочек с редким генетическим заболеванием синдромом Ретта и мальчиков с редким генетическим заболеванием синдром Хантера.

Участники торжественного мероприятия смогли услышать концерт с участием детских музыкальных хоров и солистов музыкальной школ ы№ 22, № 15 и № 1, участников-гитаристов музыкальной группы Bite the light, а также под руководством директора фонда Морозовой О.Н. и специалиста Латыповой А.А. студенты-волонтеры факультета социальной работы приняли активное участие и провели мастер-классы для детей по изготовлению фигур из воздушных шаров и игрушек из фетра.

27.02.2015 г. Неделя редких заболеваний

Они живут рядом с нами. На них останавливается взгляд. Их называют – редкими, особенными. А они просто хотят жить, радоваться, дружить. Не стоять беспомощно у лестниц в метро, не выпрашивать препараты, без которых нельзя выжить. Не плакать от злых слов, не прятаться от насмешливых взглядов, не прятаться от насмешливых взглядов. Они – люди, у которых просто редкое заболевание. Такие же как мы, просто немножко другие. Мы можем быть вместе, мы можем помочь друг другу. Мы можем понять друг друга.

Синдром Ретта,Синдром Патау, Синдром Дауна, Болезнь Фабри, Мукополисахаридозы, Синдром Марфана, Синдром Смита-Лемли - Опитца, Несовершенный остеогенез, Аниридия, Синдром Вильямса, Болезнь Ниммана-Пика, Булоезный эпидермолиз, Синдром Прадера - Вилли, Синдром Хантера…..

Мы верим, что фотопроект «РЕДКОЕ СЧАСТЬЕ ЖИТЬ» позволит приблизить жизнь людей с редкими заболеваниями к жизни обычных людей, особенно к проблемам девочек с синдромом Ретта и мальчиков с Синдромом Хантер, и, задаст импульс добра к «РЕДКИМ ЛЮДЯМ»

В Г. КАЗАНИ С 24.02.2015 Г. ПО 1.03.2015 Г. ПРОЙДЕТ НЕДЕЛЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

Миссия недели: ежегодно в последний день февраля проходит международный день редких заболеваний.

Главная цель: повысить осведомленность общества в целом и тех, от кого зависят решения, о проблеме редких болезней и том, как они влияют на жизнь пациентов.

Мероприятия недели:

  • 24.02.2015 г. – презентация вебинаров для родителей детей с редкими заболеваниями.
  • 25.02.2015 г. – участие члена Общественной Палаты РТ О.В. Тимуца в открытом заседании Совета по защите прав пациентов при Минздраве России, посвященное международному дню редких заболеваний.
  • 28 февраля – 1 марта 2015 г. – фотовыставка «Редкое счастье жить» в ТРК «Южный» в холле 2-го этажа (БФ «Окно в НАДЕЖДУ»).
  • 27.02.2015 г. – открытая лекция о редких заболеваниях профессора С.Я. Волгиной для ординаторов и аспирантов Казанского ГМУ.
  • 27.02.2015 г. – участие члена Общественной Палаты РТ О.В. Тимуца в работе форума редких заболеваний в Общественной Палате РФ с докладом на тему: «Диагноз не меняет ребенка, он меняет родителей».
  • 28.02.2015 г. – концерт и мастер-классы от СОНКО в поддержку людей с редкими заболеваниями (мероприятие пройдет в ТРК «Южный» с 11:00 до 13:30).

(БФ «Окно в НАДЕЖДУ»).

Первые дни марта – расширенное заседание Общественного совета при Минздраве РТ по редким заболеваниям.

30.01.2015 г. Пресс-конференция по презентации Мирового Конгресса по Синдрому Ретта в России

30 января 2015 г. в г. Москве в Общественной Палате РФ прошла Пресс – конференция по презентации Мирового Конгресса по Синдрому Ретта в России, которая пройдет в мае 2016 года и круглый стол «Медицинская и социальная поддержка и качество жизни девочек и девушек с синдромом Ретта (СР)».

На пресс-конференции обсуждались: предстоящий конгресс по Синдрому Ретта в Казани в 2016 году, акции «Взнос Солнечному ангелу» и аукцион, текущее положение дел в исследованиях СР в мире, перспективы исследований СР в России, дети с СР в России.

В пресс-конференции приняли участие:

  • Вера Звонарева – известная теннисистка, учредитель Российской Ассоциации синдрома Ретта;
  • Thomas Bertrand (Париж) – Председатель Европейской Ассоциации синдрома Ретта;
  • Иван Юров – председатель научного комитета Мирового конгресса по синдрому Ретта 2016 года (Москва). Доктор биологических наук, профессор кафедры медицинской генетики Российской Медицинской Академии Последипломного Образования (РМАПО), заведующий лаборатории молекулярной генетики мозга Научного Центра Психического Здоровья Российской Академии Медицинских Наук;
  • Ольга Тимуца – директор Ассоциации содействия больным синдромом Ретта (Казань); Заместитель председателя Комиссии по вопросам социальной политики Общественной палаты Республики Татарстан, доцент, кандидат социологических наук.
  • Алексей Станиславович Созинов - председатель организационного комитета Мирового конгресса по синдрому Ретта в 2016 году. Ректор Казанского ГМУ.
  • Ольга Николаевна Морозова - директор Благотворительного фонда "Окно в НАДЕЖДУ".

Целью заседания круглого стола являлось обсуждение текущего состояния дел и проблемы социальной поддержки и качества жизни девочек и девушек с синдромом Ретта, членов их семей.

На заседании обсуждались вопросы положения детей с синдромом Ретта в России и их семей, реестр детей с Синдромом Ретта, реабилитационные и образовательные услуги для детей с СР в России и за рубежом, научные исследования в мире и в России, задачи мирового конгресса в России в 2016 году, который впервые пройдет в г. Казани под председательством А.С. Созинова.

В заседании Круглого стола приняли участие: члены Совета Федерации, члены Общественной палаты России и Общественной палаты Татарстана, представители органов исполнительной власти России и Татарстана, научные работники и специалисты сфер здравоохранения и социальной работы, пациентских организаций, родители детей с синдромом Ретта.

28.12.2014 г. Поздравления детей

Сотрудники Благотворительного фонда «Окно в НАДЕЖДУ» и волонтеры лечебного факультета Казанского ГМУ поздравили детей, находящихся в социальных учреждениях г. Казани с наступающим Новым годом. Все дети получили новогодние сладкие подарки.

02.04.2014 г. 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day) был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 21 января 2008 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.

30.11.2012 г. ФОНД ПРИНЯЛ УЧАСТИЕ В ПЕРВОМ РЕСПУБЛИКАНСКОМ КОНКУРСЕ СОЦИАЛЬНО-ОРИЕНТИРОВАННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ

В ноябре фонд принял участие в Конкурсе социально-ориентированных организаций Министерства экономики РТ с проектом "Дом активной жизни для детей с множественными нарушениями развития" в партнерстве с ГБУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями Министерства труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан в городском округе “город Казань” и АНО "Ассоциация синдрома Ретта".

02.06.2012. 1 июня подписан Указ резидента Российской Федерации «О национальной стратегии действия в интересах детей на 2012-2017 г.

Вот ключевые моменты указа, позволяющие оказать существенную помощь детям с редкими заболеваниями, их родителям и врачам:

  • Совершенствования системы наблюдения за детьми первого года жизни в амбулаторно-поликлинических учреждениях в целях выявления детей, подверженных риску задержки двигательного, речевого и когнитивного развития, и своевременного оказания им медицинской помощи.
  • Обеспечения родильных домов и перинатальных центров необходимыми реактивами и реагентами для проведения скрининг-диагностики.
  • Обеспечение полного цикла производства на территории РФ стратегически необходимых лекарственных средств и изделий медицинского назначения для лечения детей и подростков.
  • Изучение потребностей детей в получении всех видом высокотехнологичной медицинской помощи и лечения, обеспечение из предоставления нуждающимся в них детям, сокращение времени ожидания такой помощи и лечения.
  • Создание федерального регистра детей с редкими заболеваниями и организация адресного финансирования лечения таких детей за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета согласно этому регистру; ускорение решения вопроса об обеспечении детей с орфанными заболеваниями специальным лечением, питанием и реабилитационным оборудованием.
  • Законодательное закрепеление возможности софинансирования оказания высокотехнологичной медицинской помощи детям за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета и благотворительных пожертвований.
  • Обеспечение создания сети учреждения (отделений), служб, оказывающих паллиативную медицинскую помощь детям, страдающих неизлечимыми заболеваниями.
  • Повышение ответственности медицинского персонала медицинских учреждений за некачественное оказание медицинской помощи детям.
  • Рассмотрение вопроса о возможности использования средств материнского капитала на оплату дорогостоящего лечения ребенка, включая проведение дорогостоящих операций как в России, так и за рубежом.
  • Создание механизмов финансовой поддержки, в том числе Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, негосударственных фондов и организаций, активно занимающихся финансовой поддержкой лечения детей.

01.02.2011 в Казани была зарегистрирована "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта"

Российская ассоциация создана в целях содействия выполнению исследований по проблемам диагностики и реабилитации этого заболевания и помощи семьям, в которых проживают люди с синдромом Ретта. Создание ассоциации стало возможным благодаря участию известной российской теннисистки Веры Звонаревой.

29.11.2010 ВСЕРОССИЙСКИЙ СОЦИАЛЬНЫЙ ФОРУМ "ЗАЩИТА ДЕТЕЙ"

27-28 ноября в Санкт-Петербурге прошел I Всероссийский социальный форум "Защита детей. Модернизация государственной семейной политики 2010-2020 гг." Наш фонд принял участие в выставке лучших социальных проектов для детей.

Директор Фонда

Аржаков Глеб Вадимович

Партнеры

guest